LOLA

“Llevo unos 20 años con esclerosis múltiple, he tenido 3 brotes fuertes, dignos de mención y unos cuantos más, menos intensos, que apenas interfirieron en mi vida.

A lo largo de estos años me he ido dando cuenta que estos brotes me han visitado en el momento más oportuno, casualmente, aparecieron después de un acontecimiento importante en mi vida que me sobrepasaba.

Afirmo sin ninguna duda, que la esclerosis múltiple ha salvado mi vida. Gracias a ella he conocido y me he planteado aspectos de mi vida y de mí misma, que de otra forma, seguramente habrían pasado inadvertidos.

El primer brote fue un pequeño sobresalto. Ocurrió más o menos cuando empezaba mi carrera laboral, y terminaba la de estudiante. Yo apenas sabía que tenía esta enfermedad, la llamaron la primera vez: placas desmielinizantes, me la habían diagnosticado unos pocos años antes, pero desconocía totalmente su posible alcance, a pesar de que mi hermana, era médico y me lo había explicado.

La verdad es que por aquella época, yo estaba histérica, descontrolada, ansiosa…; sí, exactamente esos son los adjetivos que mejor podrían definir mi estado por aquella época.

Era joven, con la carrera finalizada, con un estupendo novio, aparentemente muy feliz…; “con todo”, habría dicho mucha gente.  Recuerdo al médico diciéndome para consolarme del susto, “no tienes ni más ni menos que una enfermedad crónica que se llama esclerosis múltiple…” y esa fue la primera vez que oí el nombre de mi nueva compañera.

En esa ocasión afectó a la parte superior de mi cuerpo, especialmente las manos. Si yo pretendía escribir algo, ella jugaba con mi mano; hacía sentir agotados mis brazos; sujetar la barra de labios era todo un triunfo y  no hablemos del cigarro, pues me lo tiraba cada vez que lo cogía. Sentía que no era yo la que controlaba mis movimientos. Y me doy cuenta de una cosa: a mis brazos les ocurría lo mismo que a mi desde hacía unos años hasta entonces ¿Quién había estado dirigiendo mi vida?

 

La verdad es que aquella Lola se encontró con el brote, justo cuando más lo necesitaba. Pues con él consiguió, que los demás se volvieran como más tolerantes, como si tuviera de alguna manera, un permiso especial para equivocarse, sentirse triste, cansada, decir y hacer cosas a los demás que no se hubiera permitido jamás.

Por otro lado fue una forma de decir ¡basta!. Sentí como si el brote me cogiera por los hombros y me zarandease para frenarme; por lo que me atrevo a pensar, que aquella vez me salvó de haber tenido otra enfermedad más drástica y cruel.

¡Pero qué peligroso es sentirse reconfortada con una enfermedad!. Es algo que he descubierto con los años y confieso que incluso podría decir que he llegado a disfrutar de autocompadecerme. Y si profundizo aun más, pienso que tengo, en cierta forma, adicción a la propia enfermedad.

Empecé entonces, a buscar respuestas… y además de dejarme cuidar por los neurólogos, necesité cuidar mi mente. Así, mientras unos se encargaban del cuerpo, los otros lo hacían del alma, también enferma.

Por mi cabeza entonces comenzó a aparecer una idea, al principio era tan solo una lejana duda que, tímidamente me decía que yo había llamado a la enfermedad.

La segunda vez, yo tendría unos 30 años estaba felizmente casada, con mis dos niños pequeños, sanos y bonitos, con un trabajo, y horario estupendos que me permitían llevarlos al cole y recogerlos a su salida. ¿Qué más se puede pedir? Entonces, mi compañera de vida, llamó de nuevo con un poco de más contundencia a mi puerta, justo, cuando yo ya me había olvidado de su existencia. En esta ocasión, me paralizó el cuerpo desde las costillas hasta los pies.

Pero me da la sensación, de que otra vez apareció para ayudarme, en secreto, eso sí, pues solo conocíamos la verdad ella y yo.

Me sentía muy sola con dos niños pequeños y mi marido viajando todo el tiempo; Los problemas con mi jefe, que me estresaban y llenaban de ira. Todo esto hacía que estuviera en un estado constante de angustia y tristeza. Creo que me vino muy grande el tema, y lo peor es que fingía, una vez más, que todo iba bien y no ocurría nada, simplemente tenia que sacar un sobresaliente en ser perfecta  como, madre, esposa, hija, hermana, trabajadora…¡Dios qué enorme losa!. Necesitaba gritar: ¡¡Socorro!! , pero yo no era consciente, tuvo que ser ella la que me alertó. Yo sencillamente me oculté, otra vez, tras mi compañera.

Mientras, la persistente idea volvía a aparecer dentro de mí. Iba cogiendo más fuerza y forma: “Soy responsable de lo que está pasando, parece que de alguna manera yo provoco que venga la enfermedad en mi ayuda”.

La tercera vez fue hace 5 años, cuando murió mi padre. Una vez más, a raíz de los conflictos reales que surgieron a mi alrededor, estaba fuera de control, no me atrevía a solucionarlos, solo sabía tragármelos. En mi interior se fueron enmarañando, creando una bola cada vez más grande, que me oprimía el pecho y me producía mucho dolor y angustia.

Pero la llamada de atención de este brote, fue más intensa.

Me paralizó todo el lado izquierdo del cuerpo e inutilizó las piernas por un tiempo. Además de dejarme para siempre unas cuantas secuelas, con las que hoy convivo. Quizás como recordatorio de que de que he de aprender a mirar hacia dentro, a escucharme, y a parar cuando sea necesario.

Honestamente, he de reconocer, que me he pasado la vida sintiendo  pena de mí misma; aterrorizada por el futuro; por lo que no me he propuesto objetivos con el pretexto de que estaba enferma…

Pienso que solo eran excusas para no pelear, ni esforzarme en llevar a cabo mis pequeños mis sueños. La enfermedad me ha venido muy bien para relegarme de mis obligaciones.

Pero después de muchos años de reflexión, se me ocurren preguntas como: ¿Qué tiene que ver estar enferma, con dirigir toda tu energía, ilusión, y deseos hacia tus metas? ¿Qué tiene que ver con buscar la felicidad? ¿Qué tiene que ver, con  quererte y respetarte a ti misma como mereces? Parece que pretendía echar la culpa a la esclerosis múltiple de dejar de pensar, de disfrutar de todo lo bueno que tenía, de soñar, de amar, de buscar la felicidad…

Ahora me vienen a la cabeza lecturas sobre mi patología, donde se repite constantemente el comentario: “aparece esta enfermedad cuando todos tus proyectos vitales están empezando, y de alguna manera los trunca”. Qué triste idea, y lo peor que me agarré a ella.

Yo pienso que tener una enfermedad crónica debe hacer que te replantees tus objetivos, no que los descartes. Lo único que ocurre es que tienes que saber cuáles son tus limitaciones y adaptarte a ellas. Es decir como todo el mundo, estén enfermos o no.

Pero para llegar a estos pensamientos he necesitado muchos años de reflexión, terapia, y lectura.  Han significado mucho el ir tomando un papel activo para con mi enfermedad, y de paso para con mi vida. He ido decidiendo yo, ni los médicos, ni familiares, yo y solo yo he ido aprendiendo a llevar las riendas de mi vida, dándome cuenta por primera vez, de que yo soy la única responsable de ella.

Así es como he conseguido dejar de padecer la enfermedad y pasar a convivir con ella. He dejado de negar mi enfermedad, y luchar en su contra, que creo que era un error, sino aprender a pelear junto a ella.

Una vez leí que somos responsables en un noventa por cien de lo que nos pase. Siempre lo había sospechado, pero alejaba la idea porque realmente era más fácil dejar mi vida en manos de la suerte, del universo, o de Dios…en vez de asumir tan gran responsabilidad.

Estoy aprendiendo a quererme, a escucharme, a interiorizar, a regalarme descanso, atención y respeto.

Tengo un nuevo diálogo interior, un nuevo lenguaje, donde no tienen cabida frases como: No puedo; No lo voy a conseguir; soy un pato; qué imbécil…etc y esa sarta de negativas y crueles frases que me he dedicaba tantas veces….

Ese montón de pensamientos negativos, que pasivamente daban vueltas en mi cabeza y lo peor, que se acaban haciendo realidad. Un día alguien, (que se llamaba Marta), me dijo que probara a pensar en cosas positivas, “¡mira que sí se hacen realidad! no tienes nada que perder y tantas cosas por ganar”, y comprobé que era verdad.

Ahora tengo muy presente que yo soy quien gobierna mi vida,  en mis manos está mi presente y mi futuro.

Te aconsejo que lo pruebes, verás cómo funciona, Lola Núñez.

 

IMG_0179La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica neurodegenerativa, que afecta al sistema nervioso central. Lola es un ejemplo de superación nítido. Desde aquí, mi más sincera enhorabuena por el artículo y todo mi agradecimiento por haber depositado tu confianza en mí Lola.

Lo maravilloso de los procesos de coaching es que ambas partes aprenden, eres un firme ejemplo y motivo tanto para continuar en la línea en la que trabajo con mi propia enfermedad a nivel personal, como para seguir haciéndolo con otras personas.
Lo has hecho TU Lola, yo sólo te presto mi linterna😉

Es un orgullo ser tu coach, es un placer leerte y escucharte. Espero desde aquí que de ahora en adelante muchas personas tengan la suerte de poder hacerlo, porque eres una ganadora, y una líder de tu vida, y cualquiera que cuente contigo en la suya, tenga esclerosis o no, será afortunado.

Si alguien quiere ponerse en contacto con Lola, puede escribirme a protagonizatuvida@gmail.com y gustosa le reenviaré el correo.

De todo corazón, GRACIAS LOLA, por darle sentido a mi profesión, por tu generosidad exponiendo tus aprendizajes, recomendando mi trabajo, y permitiendo que se haga de forma pública para que otros enfermos crónicos puedan leer tu experiencia y confiar en la mía.

Un fuerte abrazo

 

Marta.